Centrul Dedicat Pacienților cu Boli Inflamatorii Intestinale din România, inaugurat la Cluj

Centrul Dedicat Pacienților cu Boli Inflamatorii Intestinale din România a fost inaugurat la Cluj-Napoca, în cadrul Institutului Regional de Gastroenterologie-Hepatologie „Prof. Dr. Octavian Fodor”.

Centrul Dedicat Pacienților cu Boli Inflamatorii Intestinale (CDPBII), inaugurat ieri la Cluj-Napoca, este al doilea astfel de centru de excelență din România, după cel deschis la București în cadrul Institutului Fundeni, în luna mai a acestui an. Cu ocazia acestui eveniment, Asociația Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR), în parteneriat cu Clubul Român pentru Boala Crohn și Colită Ulcerativă (RCCC) și Institutul Regional de Gastroenterologie-Hepatologie ‘Prof. Dr. Octavian Fodor’ Cluj-Napoca (IRGH), au organizat o masă rotundă la care au participat reprezentanți ai Ministerului Sănătății, oficialități locale, medici și pacienți.

În cadrul dezbaterii, medicii și pacienții au susținut necesitatea creșterii calității îngrijirii pacienților cu Boli Inflamatorii Intestinale, prin dezvoltarea unor astfel de centre și recunoașterea acestora de către autorități.

„Suntem onorați să fim cel de-al doilea centru din România dedicat pacienților cu boli inflamatorii intestinale (BII) și ne bucurăm că le putem oferi pacienților din zona central-vestică a țării acces la cel mai bun standard de îngrijire. Un astfel de centru promovează o abordare integrată și personalizată a pacientului cu BII, ale cărui nevoi de îngrijire și tratament sunt foarte complexe. Avem echipe multidisciplinare care evaluează starea pacientului, stabilesc schema terapeutică și îl monitorizează permanent, astfel încât tratamentul și îngrijirea lui să fie actualizate și optimizate în funcție de răspunsul la tratament și de evoluția bolii. Mai mult decât atât, medicii se întâlnesc și discută periodic cazurile complexe și decizia terapeutică și se implică în educația pacienților și familiilor acestora”, a declarat Prof. Dr. Marcel Tanțău, șeful Clinicii Medicale III din cadrul IRGH.

CDPBII Cluj-Napoca dispune de cea mai bună aparatură și tehnică endoscopică, imagistică și chirurgicală și de echipe multidisciplinare formate din gastroenterolog, anatomopatolog, chirurg, imagist, psiholog, pediatru, farmacist, asistente specializate, dietetician.

„Bolile inflamatorii intestinale sunt afecțiuni incurabile și dizabilitante, care schimbă pentru totdeauna viața pacientului, sub toate aspectele ei profesional, social, familial. De multe ori, aceste afecțiuni sunt diagnosticate într-un stadiu avansat, iar pacienții nu beneficiază de tratamentul adecvat. Prin formarea și acreditarea unor astfel de centre de excelență și prin echipele multidisciplinare create, pacientul este tratat individual, iar boala este abordată sub toate aspectele și cu toate implicațiile ei. Chiar dacă trăiește cu boala toată viața și trebuie să urmeze tratamentul permanent, pacientul cu BII nu mai este o povară pentru cei din jur și pentru sistemul de sănătate, nu mai este nevoit să stea o perioadă foarte lungă în spital, se poate îngriji singur și se poate reîntoarce la profesia sa. Altfel spus, pacientul cu BII poate trăi normal”, a declarat Prof. Dr. Mircea Diculescu, Președintele în exercițiu al RCCC.

Demersurile în vederea deschiderii unor astfel de centre au început în 2014, când un grup de lucru din cadrul RCCC, dedicat acestui proiect, a analizat un raport KPMG care a evaluat situația din 8 unități dedicate BII din lume, precum și alte date din literatura de specialitate. Ulterior, experții au extras criteriile care definesc excelența în asistența pacienților cu boli inflamatorii intestinale, un set de indicatori de calitate, structură și rezultate, și a evaluat aplicabilitatea lor în România

Inaugurarea CDPBII a inclus și o dezbatere pe teme precum formarea și acreditarea de centre dedicate îngrijirii pacienților cu boli inflamatorii intestinale, îngrijirea centrată pe pacient, importanța controlului bolii pe termen lung și optimizarea monitorizării, creșterea calității vieții, reducerea ‘poverii’ bolii (costuri directe și indirecte legate de boală).

„Sper că aceste două centre vor fi urmate cât mai curând și de altele în toată țara, astfel încât să putem vorbi de noi standarde de îngrijire ale bolnavilor cu BII la nivel național. Mă bazez pe medicii cu care colaborăm permanent, pe sprijinul Asociației Clubul Român de Boală Crohn și Colită ulcerativă și pe implicarea autorităților pentru a continua acest demers”, a declarat Isabella Grosu, Președintele Asociației Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale (ASPIIR).

În România, aproximativ 15.000 de pacienți sunt diagnosticați cu boală Crohn sau rectocolită ulcero-hemoragică, dintre care peste 2.500 sunt cuprinși în Registrele Naționale IBD Prospect și EPIROM. În prezent, atât pacienții cu boli inflamatorii intestinale, cât și medicii acestora se confruntă cu provocări majore precum inconsistența în aplicarea protocoalelor de diagnostic și tratament, diagnosticul tardiv și referarea cu întârziere către centrele specializate sau absența facilităților destinate tratamentului complex al bolii (co-morbidități, condiții asociate — denutriție, depresie, anxietate, anemie, boală osoasă, complicații oftalmologice, articulare, dermatologice etc).

Despre Bolile Inflamatorii Intestinale

Bolile inflamatorii intestinale (BII), din care fac parte boala Crohn și rectocolita ulcero-hemoragică, sunt boli cronice gastro-intestinale manifestate prin diaree, rectoragii (pierderea de sânge în scaun), dureri abdominale, incontinență, scaune imperioase, pierdere în greutate, denutriție, anemie, oboseală. Deși aceste afecțiuni au un impact major asupra vieții personale și profesionale, printr-un diagnostic corect, precoce, urmat de tratament adecvat, acești pacienți pot aspira la o viață normală.

Deși bolile inflamatorii intestinale pot apărea la orice vârstă, cele mai multe cazuri debutează la persoane tinere, cu vârste cuprinse între 15 și 30 de ani. Bolile inflamatorii intestinale rezultă din interacțiunea complexă dintre predispoziția genetică a individului și factori de mediu, îndeosebi dieta (dieta săracă în fructe și vegetale proaspete, alimentele supraprocesate, alimentația tip fast-food etc).

Orice persoană care dezvoltă scaune cu sânge, mucus și puroi, peste 3-4 pana la 20/zi, apărute atât ziua cât și noaptea, dureri abdominale, febră, pierderea apetitului, scădere în greutate o perioadă mai lungă de 4 săptămâni trebuie să se prezinte de urgență la medic.

Pacienții pot trece prin mai multe evaluări medicale înainte de a se stabili diagnosticul corect, întrucât simptomele bolilor inflamatorii intestinale sunt insuficient cunoscute și asemănătoare cu cele întâlnite în alte afecțiuni ale tractului gastrointestinal. Netratate și necontrolate, bolile inflamatorii intestinale evoluează în pusee de activitate inflamatorie, adeseori complicate cu stenoze/ocluzie, malabsorbție și malnutriție, fistule, abcese, cancer colonic. Peste 50% dintre pacienții cu boli inflamatorii intestinale necesită intervenții chirurgicale, uneori multiple, pentru tratamentul complicațiilor sau controlul bolii; 53% dintre pacienții cu boala Crohn necesită spitalizare în decurs de 10 ani de la diagnostic, 30-50% dintre pacienți au nevoie de o intervenție chirurgicală și până la 20% dintre aceștia necesită o a doua operație în interval de 5-10 ani. Aproximativ 20-40% dintre pacienții cu boli inflamatorii intestinale prezintă numeroase complicații extraintestinale sau afecțiuni asociate ale ochilor, ale articulațiilor, pielii etc., ce conferă un caracter complex cazurilor.

FOTO – Arhivă